« Le problème des aidants est aussi un problème pour les actifs ! Mon mari a déclaré une maladie neuro-dégénérative, classée maladie rare. C’est dans les moments difficiles où l’aidant doit gérer les rendez-vous de médecins, les réservations d’ambulance, les plannings des auxiliaires de vie, les dossiers pour demander, demander, demander et attendre, attendre... à la maison des personnes handicapées (MDPH), aux prestataires, au conseil général, au CHU, chercher sur internet sans se faire peur.

Bref c’est dans ces moments, dus aussi à la difficile acceptation de la maladie, qu’il faut faire face aux difficultés administratives.

C’est donc un 2e métier pour les personnes encore en activité. J’ai la chance d’être salariée dans une grande entreprise. J’ai pu avoir des horaires aménagés, et surtout conserver mon temps plein. Car comme beaucoup de femmes à la carrière incomplète je ne pourrai prétendre à une retraite à taux plein qu’à 64 ans.

Je me bats aujourd’hui pour conserver mon emploi à temps plein, ne pas devenir l’infirmière ni l’auxiliaire de vie de mon mari. Cela arrangerait tellement tout le monde que je me mette en arrêt maladie ! Je me bats et suis soutenue par mes enfants et amis. Car on culpabilise très vite de vouloir continuer à vivre, à travailler, à aller au cinéma, militer ou un peu prendre l’air ! »