Qui sont les aidants familiaux auprès des personnes âgées ? Que font-ils ? Ils assurent une présence, une aide et aussi un lien psychologique auprès de leurs parents. Plus concrètement, ils coordonnent les relations et les visites avec le monde médical, mais surtout, ils gèrent le quotidien (les soins du corps, l’aide pour le ménage, les courses, les repas ; l’aide à la surveillance de chaque instant, les tâches administratives, économiques, financières…). Plus elle dure dans le temps, plus la relation d’aidant se complexifie. L’aidant n’est pas préparé à accompagner cette dégradation de son parent, avec qui il entretient un lien familial et affectif. Dans l’urgence, il doit inventer, concilier, maîtriser ses pulsions et faire face à toutes les situations. Il doit apprendre à vivre en côtoyant la mort. Comment faire pour que sa vie personnelle, son conjoint, ses enfants ne soient pas eux aussi perturbés par son absence, par le temps passé auprès de ses parents âgés, par sa deuxième vie ?

Mal vécu

L’aidant doit gérer plusieurs demandes contradictoires. Il est souvent en grand désarroi (fatigue, lassitude, culpabilité, colère, dépression…). Le temps pour soi n’existe plus. Sa priorité : une disponibilité immédiate auprès de la personne âgée, le temps qui s’étire dans l’attente d’un appel. Beaucoup sont en souffrance devant leur non-connaissance médicale et leur impuissance à guérir l’autre. Un conjoint aidant sur trois décède avant la personne aidée. Que faire pour prendre en charge la maladie d’Alzheimer ou les autres maladies dégénératives ? Comment savoir ce que l’on peut faire soi-même, et ce que l’on doit et ce que l’on peut financièrement déléguer aux aidants professionnels ?

Psychologiquement, l’aidant doit accepter le renversement de sa relation avec ses parents en perte d’autonomie. Mais il n’est pas le seul ! Les parents aidés acceptent mal, eux aussi, de se voir diminués face à leurs enfants. Ce changement ne se fait pas toujours sans conflit. Parfois, face à un certain déni de réalité, l’aidant, pour ne pas mettre ses parents en danger, doit faire acte d’autorité. Cela peut être mal vécu par la personne aidée. Pour cette raison ou du fait de la maladie, la reconnaissance attendue par l’aidant ne peut pas avoir lieu.

L’aidant devient le parent de son parent. Être aidant familial, c’est aussi assurer les multiples relations avec les aidants professionnels comme une vraie PME. Il faut trouver et coordonner le personnel médical à domicile : infirmier, kiné, docteur…, planifier les déplacements : chirurgien, prise de sang, radio…, sans oublier le personnel de confort : aides à domicile, podologue, coiffeur… ; être diplomate lors des retards, des absences, des chevauchements de présence…, tenir compte de la précarité de l’emploi et des conditions de travail des salariés du domicile.

Mille-feuille administratif

Dans ce mille-feuille administratif, des tentatives institutionnelles de coordination ont lieu : par le Clic (centre local d’information et de coordination pour une aide et un suivi des démarches), une plate-forme de services, ou les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia). La tentation est grande pour les aidants d’embaucher du « personnel au noir » pour une demande immédiate. Celle-ci peut être nocive sur le long terme, au vu de la non-qualification de la personne et l’évolution des pathologies de la personne aidée.

La relation aidant bénévole et aidant professionnel est elle-même complexe. Comment accepter que certaines taches intimes soient faites par des professionnels ? Il faut apprendre à « lâcher du lest » sur la maîtrise de certaines situations. Pour de multiples raisons, un mal-être est ressenti : sentiment d’abandon, de culpabilité, mais aussi parfois de déception quant à l’accompagnement « idéalisé », retour difficile au domicile… Ce mal-être de l’aidant peut s’exaspérer lors d’un séjour en maison de repos ou en établissement. L’aidant est à la fois soulagé et culpabilisé. Souvent faute de moyens, il faut vider et vendre la maison. Cette violence de la réalité est d’une grande souffrance pour l’aidant et pour la personne âgée. Il n’y a pas de bonne solution, il faut choisir la moins mauvaise ! La relation intimiste qui s’était établie lors de la prise en charge à domicile se modifie. On se doit d’instaurer un autre comportement pour les visites. En établissement, c’est encore différent. Pour participer à la vie de l’établissement, il est essentiel que l’aidant se rapproche du conseil de la vie sociale (CVS), qui comprend des représentants des personnes accueillies et des familles.

Aidant aujourd’hui, aidé demain

Quelle que soit la situation de l’aidant, il se doit de maintenir une relation sociale, pour sa santé et celle de ses proches. Qu’elle soit proche ou lointaine, la relation aidant-personne vieillissante nous renvoie à une confrontation quotidienne avec son propre vieillissement (l’âge moyen de l’aidant des personnes âgées est de 60 ans). La France compte de plus en plus de personnes âgées en perte d’autonomie et de plus en plus d’aidants. Comment maintenir un lien social ? Comment concilier vie professionnelle, militante et sa vie d’aidant ? Où trouver des lieux d’écoute, une aide financière, matérielle, psychologique ? Que faire lorsque les enfants du baby-boom atteindront l’âge de la dépendance ? Y aura-t-il suffisamment de professionnels ? Pourra-t-on les financer ? La solidarité intergénérationnelle y suffira-t-elle ? Des aidants d’aujourd’hui seront des aidés de demain. Le problème personnel de l’aidant est aussi un problème public.

Un rapport de force

La CFDT se mobilise. La CFDT Retraités avec elle qui vient de mettre à jour son Guide des droits pour l’autonomie. Il nous faut construire ce droit universel, un modèle mixte combinant l’appel à la solidarité publique et à l’assurance privée. Il est essentiel, dit la CFDT, de reconsidérer l’articulation tout au long de la vie entre temps de travail, formation initiale, chômage, formation continue, temps personnels, fin de carrière et retraite.

Mais c’est aussi prendre en compte la situation des aidants et des personnes aidées parmi les adhérents de la CFDT. Connaître les aidants et leur permettre d’échanger et de s’organiser est une voie nouvelle à explorer. Le lien avec les syndicats CFDT des salariés professionnels est aussi un levier. Plus les usagers seront organisés et représentés à partir des conseils de vie sociale (à domicile et en établissement), des CCAS, Coderpa, Clic…, plus le rapport des forces pourra s’équilibrer au profit de prestations de qualité, d’un reste à charge financier fortement réduit, avec une professionnalisation accrue.

Danielle Rived

Les revendications de la CFDT

Dans ses revendications, la CFDT met l’accent sur :
– l’harmonisation des droits aux différents types de congés existants ;
– la mise en place d’un droit au temps, tout au long de la carrière professionnelle, rattaché à la personne ;
– le développement de la portabilité des droits par le biais d’un dispositif de mutualisation ;
– l’articulation des droits ouverts au titre des différents comptes existants (temps, formation, pénibilité…).
La CFDT engage une réflexion sur un compte social personnel, permettant à chacun d’être acteur de son parcours et de l’articulation des temps de la vie.

Les droits des aidants

Il existe le congé de soutien familial pour l’aidant d’une personne en perte d’autonomie grave et le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie (voir Fil Bleu n° 231). Certaines entreprises se mobilisent : mises en place de services d’aide et d’assistance aux aidants, accès à des prestations extérieures spécialisées, négociations de jours de congé...

Le droit au répit

Le droit au répit de l’aidant inscrit dans la future loi et la prévision de la prise en charge de l’aidé quand l’aidant est hospitalisé sont des avancées indéniables même si, du fait d’un cadrage budgétaire, cela ne concerne qu’un petit nombre d’aidants.

La personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner par procuration une personne de confiance pour tout ou partie des informations concernant sa santé, y compris pour sa fin de vie. Ce peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Cette personne sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin.
Voir article L1111-6 du code de la santé publique. www.soin-palliatif.org/ecoute-info/ressources/fiches-techniques-vos-droits/personne-confiance

L’impact sur la retraite

Les aidants d’aujourd’hui ne doivent pas être les retraités pauvres de demain. C’est une question de justice et d’égalité sociale. La loi sur le financement des retraites de 2012 permet au salarié de quitter son travail pour accompagner une personne dépendante, tout en bénéficiant d’un maintien de ses droits à la retraite dans la limite de huit trimestres.