Le code de la Sécurité sociale dans son article D-322-1 donne la liste des affections « comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptibles d’ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés », c’est-à-dire à la suppression du ticket modérateur qui entraîne leur prise en charge à 100% par la Sécurité sociale.

Dans cette liste établie par le Haut Comité médical de la Sécurité sociale on trouve 30 affections telles que les accidents vasculaires cérébraux invalidants, la maladie de Parkinson, les cardiopathies graves, les affections neurologiques graves, les tumeurs malignes…

Un récent décret vient de préciser dans quelles conditions certains troubles graves, dont la thérapie est longue et coûteuse, peuvent ouvrir droit à l’exonération du ticket modérateur alors que ces maladies ne font pas partie de la liste prédéfinie des ALD 30 (les 30 affections de longue durée reconnue). C’est le dispositif communément appelé de la 31e ou 32e maladie ou encore les ALD hors liste.

Deux conditions sont à remplir :
– 1. Le malade est atteint d’une maladie présentant une forme grave ou évolutive ou invalidante et ne figurant pas dans la liste des ALD 30 ou atteint de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant.
– 2. Le traitement nécessaire d’une durée prévisible supérieure à six mois est particulièrement coûteux en raison du montant et de la fréquence des traitements.

En pratique, le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) de la Cnam ne prendra plus en charge l’exonération du ticket modérateur pour les affections de longue durée hors liste, qui sera directement financée par la branche maladie. En conséquence, la gestion des affections de longue durée est expressément transférée au « directeur de la caisse locale ou, à défaut, au directeur de la caisse régionale d’assurance-maladie ».

Source : Décret n°2008-1440 du 22 décembre 2008.