38 Reconnaître les proches aidants
Les proches aidants illustrent la solidarité familiale ou de proximité. La reconnaissance de leur rôle est mal assumée par la collectivité nationale.
1. Qui sont les proches aidants ?
Les proches aidants, appelés aussi aidants familiaux, sont des éléments essentiels qui permettent à des personnes âgées de rester à domicile et d’avoir une vie décente. Leur première caractéristique est le lien familial direct ou la proche parenté qui unit la personne aidée et l’intervenant.
Le code de l’action sociale et des familles définit le proche aidant d’une personne âgée comme étant « son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».
Ce ne sont pas des professionnels. Leur intervention est souvent bénévole et non rémunérée et ils interviennent de façon informelle.
2. Une action à la limite des sphères familiales et publiques
L’action des proches aidants se place d’abord dans la continuité de la solidarité familiale. C’est au sein de la famille que se place prioritairement la recherche de réponses aux besoins des personnes âgées.
Les évolutions de la famille (dispersement géographique, ruptures...), les modifications démographiques et le développement du rôle social de l’État et des collectivités ont modifié l’exercice de cette solidarité familiale.
Ainsi la collectivité n’a pas pu ignorer le rôle des proches aidants et a tendance à tenir compte de leur existence sans, pour autant, les reconnaître totalement.
3. Une position juridique mal définie
Les proches aidants se placent aujourd’hui à la fois dans la sphère familiale (c’est d’ailleurs ce qui les définit) et dans la sphère publique car ils sont une des réponses à un besoin auquel la collectivité a le devoir de répondre. Cette particularité des proches aidants entraîne une position juridique mal définie qui se traduit par les faits suivants :
– travail non déclaré ou informel sans rémunération officielle ;
– absence de recensement administratif ;
– travail sans la protection sociale qui y est normalement associée ;
– en cas de rémunération, la convention collective utilisée est celle des employés du particulier employeur ;
– pas ou peu de formation professionnelle ;
– peu de soutien venant de la collectivité ;
– droit au répit mal satisfait.
Leur action demande qu’ils puissent bénéficier de solutions de répit telles que la possibilité d’hébergement temporaire.
La collectivité publique n’a cependant pas totalement ignoré les aidants familiaux. Les dispositifs ci-dessous apportent des réponses à ce type d’aidants.
4. L’APA peut rémunérer un aidant
Cette aide prévoit que le plan d’aide peut être utilisé pour rémunérer un membre de la famille (à l’exclusion du conjoint, du partenaire pacsé ou du concubin de la personne à aider). Le contrôle de l’effectivité de l’aide par le caractère officiel des rémunérations versées est un moyen efficace pour contribuer à donner à ces aidants un statut officiel.
5. Le congé de proche aidant
Il remplace le congé de soutien familial et permet d’obtenir de son employeur un congé non rémunéré de 3 mois renouvelable dans la limite de 1 an sur toute la carrière. La personne à aider doit être un membre de la famille et être gravement dépendante. La personne à aider peut être :
– le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle le salarié a conclu un Pacs ;
– l’ascendant, le descendant, l’enfant dont le salarié assume la charge au sens des prestations familiales ;
– le collatéral jusqu’au 4e degré (frère, sœur, oncle, tante, neveux, nièces, grands-oncles et tantes, petits-neveux et nièces, cousins et cousines germains) ;
– l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4e degré du conjoint, du concubin ou de la personne avec laquelle le salarié a conclu un Pacs.
Le proche aidant, s’il a au moins 1 an d’ancienneté, doit adresser à son employeur une demande de congé afin de suspendre son contrat de travail. Cette demande est à adresser au moins 2 mois avant le début du congé (sauf cas d’urgence)
Ce congé n’est pas rémunéré (sauf si des dispositions conventionnelles le prévoient) mais l’aidant peut être employé par la personne aidée en utilisant l’allocation personnalisée d’autonomie sauf si elle est son conjoint, son concubin ou la personne avec laquelle elle a conclu un Pacs.
L’aidant continue à bénéficier de droits au remboursement des prestations maladie et à la retraite de base dans le cadre de l’AVA (assurance vieillesse des aidants) mais il ne gagne pas de droits pour les retraites complémentaires.
En savoir plus : 30 L’Assurance-vieillesse des aidants (AVA) ou une retraite pour les aidants
6. Le congé de solidarité familiale
Ce congé donne la possibilité à un salarié d’obtenir un congé sans solde de 3 mois maximum, renouvelable une fois, afin d’assister un proche en fin de vie à domicile. Le salarié bénéficiant du congé de solidarité familiale doit assister soit un ascendant, soit un descendant, soit un frère ou une sœur, soit une personne partageant le même domicile que le bénéficiaire du congé ou l’ayant désigné comme sa personne de confiance. Le congé peut être pris de manière continue ou fractionnée. Il peut aussi être pris à temps partiel.
Une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) a été instituée sous conditions. Elle doit être demandée au CNAJAP (Centre national de gestion des demandes d’allocations d’accompagnement d’une personne) - Rue Marcel Brunet - BP 109 - 23014 Guéret cedex.
Au 1er avril 2024, son montant journalier est de 64,41 euros pendant 21 jours maximum (jours ouvrables ou non). Elle est accordée dans le cas où l’aidant suspend totalement son activité professionnelle. En cas d’activité à temps partiel, l’allocation est de 32,21 euros brut par jour, versée pendant 42 jours maximum quelle que soit la durée de temps choisie. Elle cesse d’être versée le lendemain du décès de la personne accompagnée s’il se produit au cours de cette période de 21 jours (ou de 42 jours).
7. Les droits à retraite
L’aidant d’un adulte handicapé d’au moins 20 ans justifiant d’un taux d’incapacité permanente d’au moins 80% et dont la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) reconnait que l’état nécessite une assistance ou une présence d’une tierce personne, bénéficie de l’Assurance vieillesse des aidants (AVA). Les conditions de résider avec l’adulte handicapé et d’avoir avec lui un lien familial sont supprimées depuis septembre 2023.
L’aidant d’un adulte handicapé est affilié, à sa demande, par la Caf ou la MSA. Il faut demander via son compte Caf (ou MSA) le formulaire à remplir.
Pour en savoir plus : 30 L’Assurance-vieillesse des aidants (AVA) ou une retraite pour les aidants
8. Le relayage ou « baluchonnage » à domicile
Entré en vigueur en janvier 2025, le relayage à domicile ou encore « baluchonnage » consiste à faire intervenir, à temps plein et sur une période donnée, un professionnel formé et expérimenté, auprès d’une personne présentant une altération des fonctions mentales, psychiques ou cognitives associée à des troubles du comportement, en suppléance de son proche aidant. Les établissements ou services dont dépendent les salariés volontaires doivent avoir obtenu l’accord préalable du Conseil Départemental ou de l’agence régionale de santé (ARS).
Ce dispositif repose sur l’intervention continue d’un professionnel unique, de 36 heures au moins et jusqu’à six jours consécutifs, à domicile ou en lieu de séjour.
La CFDT est réservée sur l’utilisation de ce service car il déroge aux règles légales de la durée du travail.