Entre pratiques et aspirations sur la qualité de vie en cas de perte d’autonomie
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a réuni pendant deux jours chercheurs, professionnels, décideurs pour échanger sur comment favoriser la qualité de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
« Fragilisées par leur isolement, la méconnaissance de leurs droits, et par l’absence d’organe représentatif inter-organisation, les personnes accompagnées dans le champ médico-social et sanitaire se sentent insuffisamment informées et associées aux décisions qui les concernent. » Telles sont les conclusions des 4e rencontres scientifiques de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).
De nombreux ateliers ont enrichi ce rassemblement. Citons :
– la qualité de vie des personnes et qualité de vie des proches aidants,
– la liberté réelle de mener la vie que l’on a choisie,
– la qualité des services,
– la vie affective et sexuelle,
– la qualité de vie du couple dans la maladie d’Alzheimer,
– des soins de qualité pour rendre la vie meilleure.
Illustration. « Pourquoi les personnes dites “normales”, sans problème, ont tant de problèmes, souligne le philosophe Pierre Ancet. Une personne en perte d’autonomie peut aussi avoir des besoins contradictoires, des désirs, des problèmes spécifiques. » Il poursuit : « Le rapport au temps d‘une personne âgée en perte d’autonomie est différent. Le non-respect de leur rythme est source de conflit. Il faut savoir décélérer, ralentir dans une relation réciproque avec eux. »
Autres sujets abordés : comment évaluer la qualité de vie, y compris avec une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer ou de faire entendre ce qu’elle pense ? Tensions entre les besoins ou les désirs de la personne et la réalité des pratiques, des dispositifs et des politiques. Cette rencontre soulève bien les savoir-faire et les savoir-être à mettre en œuvre. Mais les moyens et la formation sont-ils au rendez-vous ?
Jacques Rastoul
Pour en savoir plus : www.cnsa.fr
L’importance de la CNSA
Créée en 2004 pour améliorer les conditions de vie des personnes âgées et des personnes handicapées, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a vu ses missions étendues, notamment par la loi sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées de 2005 et la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015. Avec 23 milliards d’euros en 2016, la CNSA est l’un des principaux financeurs des aides à l’autonomie, aux côtés de l’État, des autres caisses de la Sécurité sociale, des départements et de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées). Le conseil de la CNSA est présidé par Paulette Guinchard, ancienne ministre. La CFDT y est représentée.
