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Connaître ses droits en tant que malade


Le droit des malades en fin de vie est sujet à de nombreux débats dans la société, mais aussi au sein de la CFDT. La France n’a pas pris de positions décisives comme la Belgique, la Suisse ou les Pays-Bas sur l’euthanasie, le suicide médicalement assisté ou l’aide active à mourir.

La France est régie par deux lois : la loi Kouchner de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et la loi Léonetti de 2005 qui précise les droits des patients et organise les pratiques à mettre en œuvre quand la question de la fin de vie se pose. Mais que dit cette loi ? Écoutons Jean Léonetti : « Je ne t’abandonnerai pas. Le non-abandon, c’est la base de la loi. Je ne te laisserai pas souffrir. La non-souffrance, c’est la deuxième base de la loi. Je ne te prolongerai pas de façon anormale. C’est la condamnation de l’obstination déraisonnable. »

Cette loi aujourd’hui fait l’objet de nombreuses critiques. Certains la trouvent inadaptée et pour le moins inappliquée. Elle donnerait trop de droits au corps médical et pas assez au malade. Suite à une proposition de campagne de François Hollande « pour terminer sa vie dans la dignité », le Gouvernement a remis le sujet en chantier.

Il a commandé le rapport Sicard et créé le CCNE (Comité consultatif national d’éthique). Ceux-ci rappellent les différents dysfonctionnements des pratiques médicales, dus en partie aux déficiences de notre système de santé. Ex : la loi Léonetti pose l’obligation des soins palliatifs. Or ceux-ci, faute de moyens quantitatifs et qualitatifs, sont mis en place avec parcimonie (80 % des demandes d’admission sont refusées). Ainsi, une majorité de malades meurt dans des équipements inadaptés, entourée de personnel sans formation adéquate.

La loi prévoit des directives anticipées. Cette notion reste confuse, sa rédaction exceptionnelle (2,5 % des personnes décédées avaient rédigé des directives), et bien souvent, elles sont inappliquées par la famille. La loi distingue « le laisser mourir » du « faire mourir ». De nos jours, peu de personnes meurent naturellement et le CCNE trouve ces définitions illusoires. Il remarque que « le mal mourir » s’est développé ces dernières années. La nouvelle loi peut-elle instituer « le bien mourir » ?

Les équipes Retraités CFDT se sont investies dans ces débats pour peser sur la nouvelle loi.
Chacun sur le sujet peut faire connaître sa volonté. Il s’agit des « directives anticipées ». Elles sont valables 3 ans, modifiables et révocables à tout moment. Il suffit d’écrire son nom, son lieu de naissance, de stipuler ses souhaits, de dater et de signer.