Sommaire du dossier

Aidants, aidés, une relation affective et complexe 1/5

Entre aidants et aidés, des liens affectifs et sociaux à préserver 2/5

Les proches aidants ont des droits 3/5

Un enjeu pour l’action de la CFDT Retraités et la démocratie 4/5
La CFDT Retraités engagée depuis des années auprès des aidants 5/5

Des situations multiples et de fortes attentes

Les aidants préfèrent souvent se considérer comme accompagnant. C’est toujours difficile d’accepter la perte d’autonomie grandissante de son proche. Une simple présence avec bienveillance se transforme, au fil du temps, en un vrai engagement avec une multiplicité des tâches, y compris l’accompagnement extérieur pour les soins et la coordination des intervenants professionnels. Progressivement, ils ont peur d’en faire trop ou pas assez.

En plus, la famille n’est pas toujours un soutien ou de bon conseil. La méconnaissance des droits de l’aidant et de l’aidé, leur isolement et leur absence de formation n’arrangent rien. Sans le vouloir, nos aidants sont aussi maltraitants, faute de conseils sur le comportement à adopter. Le besoin de souffler, d’avoir un temps de répit, fait surface. La santé de son proche dépend aussi de celle de son aidant. La double visite médicale s’impose. Un tiers des conjoints d’un proche atteint d’un trouble cognitif décèdent avant la personne accompagnée.

Des visites et du répit attendus

Malgré ces contraintes, de nouvelles relations naissent avec son proche, heureux et parfois gêné d’être accompagné ou trop assisté à domicile. Certains aidés font preuve de trop d’exigences, d’autres fragilisés ne souhaitent pas être infantilisés. Ils ont besoin d’empathie, de tendresse. Leur participation et leur autodétermination sont à préserver pour garder leur dignité.

À domicile, comme en établissement, les visites de leur proche aidant sont très attendues. Pendant la crise sanitaire, leur raréfaction a eu des effets négatifs sur la santé et le moral des aînés. Cet éloignement et le syndrome du glissement psychologique ont davantage causé de décès que le virus. Depuis cette crise, les visites ont tendance à se réduire, constatent des conseils de la vie sociale (CVS) et des professionnels. Les bénévoles corrigent partiellement cette carence.
L’accueil de jour et les séjours temporaires en établissement médico-social soulagent la vie de l’aidant et de l’aidé.

Depuis une vingtaine d’années, l’Association française des aidants a mis en place les cafés des aidants qui proposent, une fois par mois, des rencontres, co-animées par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question. L’objectif est d’offrir un lieu dédié pour échanger et rencontrer d’autres aidants dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant, etc.).

En 2023, le conseil départemental du Morbihan a ouvert le site aidants.morbihan.fr. Une initiative intéressante à ce jour permettant de trouver toutes les informations utiles pour mieux vivre et accompagner la perte d’autonomie dans le département.

Les liens affectifs et sociaux à préserver

Lorsque son parent perd la mémoire, les liens sociaux et affectifs avec son proche évoluent sans disparaître. Quand l’aidé bénéficie d’activités collectives d’animations stimulantes, des capacités enfouies ressurgissent notamment par la musique, le chant, la danse, le jeu. La visite et l’activité avec des jeunes scolaires sont très appréciées de tous. Ces lieux de vie collectifs prolongent la vie de la personne accompagnée. Pour les aînés dépendants plus valides, des structures d’aide à domicile, des associations, des groupes de partages et de convivialité rompent la solitude et l’isolement du domicile.

Les aidants, de leur côté, au vu du temps et de l’énergie qu’ils doivent mobiliser pour s’occuper d’un parent âgé en train de perdre son autonomie, sacrifient souvent le temps pour soi, la sociabilité, les liens conjugaux, familiaux et amicaux, etc.

Quant aux professionnels, à domicile, comme en établissement, ils sont essentiels. Une relation de confiance est à instaurer avec les aidés et les aidants. Pas assez nombreux, formés et reconnus, le proche aidant doit les considérer, dialoguer avec eux.

Qui est un proche aidant ?

Le terme « proche aidant » regroupe à la fois des aidants familiaux et des amis très proches. « Aider » signifie à l’origine secourir, seconder, mais aussi faire plaisir, apporter de la joie. Être proche aidant, c’est apporter son aide à une personne pour une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne de manière régulière et fréquente, et à titre non professionnel.

Bénévoles et associations

La Croix-Rouge, les Petits frères des pauvres, France Alzheimer, Monalisa, le service civique seniors, la Compagnie des aidants, l’association française des aidants font partie des multiples associations mobilisées. Avec de nombreux bénévoles et volontaires, elles assurent des visites, des échanges, des soutiens, des conseils, jusqu’à des formations pour les aidants en direction de leurs proches.
Membres du Pacte du pouvoir de vivre, les Petits frères des pauvres sont un réseau de 14 000 bénévoles très actifs et structurés dans plusieurs territoires pour briser l’isolement.
Des partenariats existent avec d’autres associations : la CFDT Retraités de Gironde vient d’en conclure un avec l’Association Santé, Éducation et Prévention (www.asept.org).

Des séjours temporaires

En plus de l’accueil de jour, des séjours temporaires (voir page 25) existent pour les personnes accompagnées dans des établissements, y compris des séjours de vacances pour l’aidant et son proche. L’Association nationale des chèques vacances (ANCV) propose d’ailleurs aux seniors aidants une inscription directe à des séjours.

Un questionnaire pour connaître les aidants

Plusieurs structures locales de Retraités CFDT mènent des enquêtes ou des échanges avec leurs adhérents aidants. Tenant compte du nombre d’adhérents de plus en plus concernés, la CFDT Retraités vient de sortir un modèle de questionnaire simple qui permet de recenser ceux qui accompagnent, à domicile et en établissement, un proche malade ou en perte d’autonomie. Ces questionnaires sont disponibles auprès des Unions territoriales de retraités (UTR), structures locales de la CFDT Retraités.