Le constat est accablant. Le droit d’accéder à des soins palliatifs pour l’immense majorité des personnes en fin de vie n’est pas respecté.

Cela provoque une fin de vie insupportable pour une très grande majorité des personnes. Le CCNE souligne une organisation inappropriée du système de santé, avec une loi qui définit davantage les devoirs des soignants que les droits des personnes malades.

Mais comment mettre fin au scandale qui dure depuis 15 ans : le non-accès aux droits reconnus par les lois ?

Car il s’agit bien de donner accès à un accompagnement et aux soins palliatifs en amont de la fin de vie et de développer une culture médicale et soignante conjuguant « curatif et palliatif ».

Il s’avère alors nécessaire de développer l’information concernant les directives anticipées et la personne de confiance, et de faire en sorte que ces directives anticipées soient consultables par les patients. Une recommandation partagée de deux droits : rendre contraignantes les directives anticipées et avoir accès, en phase terminale, à une sédation profonde jusqu’au décès.

Laisser, aider, faire

Pour ces demandes partagées, un certain nombre de points demeurent toutefois en débat. Il faut apprécier le caractère contraignant des directives anticipées en fonction de la situation de la personne au moment où elle les a rédigées, voir les modalités de la sédation profonde, en phase terminale jusqu’au décès.

Le Conseil d’État (arrêt du 14 février 2014) a apporté une clarification dans l’interprétation de la loi. Le CCNE lui a répondu en soulignant la nature particulière du traitement que constituent la nutrition et l’hydratation artificielles.

Restent un profond clivage et les questions relatives à l’assistance au suicide et à l’euthanasie. À cela s’ajoutent des difficultés d’établir des définitions des termes utilisés qui soient partagées par tous. Il s’ensuit des représentations divergentes quant à l’existence d’une différence ou non entre assistance au suicide et euthanasie.

Un débat fondamental concernant les frontières, radicales pour les uns, plus floues pour les autres, entre « le laisser mourir », « l’aider à mourir » et « le faire mourir » à la demande de la personne. Le CCNE précise : « Le droit ne saurait résoudre à lui seul tout ce qui dépend de l’éthique. »

Danielle Rived

En savoir plus

Comité consultatif national d’éthique : www.ccne-ethique.fr