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En fin de vie, soins palliatifs pour tous


Sujet emblématique de notre société. Sujet politique au conflit d’un droit individuel et d’un droit de société. Comment répondre au droit inaliénable de l’homme sur son corps et sur sa vie ? Comment la société peut-elle enfreindre un tabou : celui de donner la mort ?

La médecine et les progrès scientifiques ont créé une période floue entre conscience et inconscience, entre vie et mort, appelée « période de fin de vie ». Notre rapport à la mort évolue. Partir des réalités en prenant en compte les évolutions de la loi et des pratiques, c’est le cheminement de pensée dans une réflexion éthique des avis du CCNE depuis plus de vingt ans. En 1991, le CCNE désapprouvait un texte de loi sur la fin de vie.

En 1998, il se disait « favorable à une discussion publique », en 2000, il proposait « la notion d’engagement solidaire et d’exception d’euthanasie », en 2013, sur demande du président de la République, il rendait un avis sur « fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » le 21 octobre 2014.

Cet avis demandait de faire des soins palliatifs à l’hôpital et à domicile un droit. La prise en compte des directives anticipées de la personne, une directive contraignante. Le respect du droit de la personne en fin de vie par l’accès à une sédation profonde. Il demandait de faire des soins palliatifs une partie intégrante de la pratique médicale, de créer des emplois hospitalo-universitaires option soins palliatifs, de former des professionnels de santé à ses pratiques (aides-soignants, kinésithérapeutes, ergothérapeutes…), de développer les équipes mobiles de soins palliatifs.

La loi Santé de décembre 2015 avec le Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ainsi que la loi sur la fin de vie de janvier 2016 – « le droit de dormir avant de mourir », dit Jean Léonetti – reprennent un grand nombre des préconisations du CCNE, du moins celles votées à l’unanimité.

La loi sur la fin de vie

Pour la ministre de la Santé, Marisol Touraine, « la loi de 2016 sur la fin de vie, c’est l’ultime liberté : l’autonomie de la personne humaine en fin de vie. Les malades, sans souffrir et dans la dignité, veulent pouvoir décider par eux-mêmes de continuer ou pas. Ils veulent pouvoir être endormis par une sédation profonde et continue. »