Les citoyens, tirés au sort pour être représentants de la population française, ont répondu à 97 % que « le cadre d’accompagnement actuel devrait évoluer ».

Ils demandent une amélioration des conditions de l’accompagnement des malades en fin de vie dans le cadre de la législation actuelle – la loi Claeys-Leonetti de février 2016 – car, seulement 30 % des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge peuvent accéder aux soins palliatifs.
Il est impératif de développer des filières de formation pour les soignants et d’accueil pour les malades du fait de « l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie » en France.

Que faire quand la médecine ne peut plus guérir ?

En raison de « l’absence de réponses satisfaisantes dans le cadre actuel pour certaines situations de fin de vie », à 80 % d’entre eux, les conventionnels proposent la perspective d’une ouverture à une « aide active à mourir ». Ils invoquent « le respect de la liberté et le choix de chacun » de décider de sa fin de vie et donc de sa mort. La liberté de choix des patients doit être reconnue.

Ils considèrent que la pratique qui vise à endormir, en toute fin de vie, les malades pour leur éviter des douleurs réfractaires, comporte des limites. Une évolution du droit permettrait de mettre fin aux situations ambiguës constatées telles que « les euthanasies clandestines ».

Les membres de la convention énoncent 81 propositions sur l’aide active à mourir. Le discernement de la personne est, pour eux, une condition essentielle. Ils encouragent les directives anticipées.

Les directives anticipées

Depuis les deux lois Claeys-Leonetti, elles s’imposent au corps médical. Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées concernant sa fin de vie. Il s’agit pour chacun d’exprimer ses volontés par écrit sur les décisions médicales à prendre en fin de vie, sur les traitements ou actes médicaux qui seront ou ne seront pas engagés, limités ou arrêtés. Deux modèles existent : un pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave et un pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave.

Les débats ont été interrompus en juin 2024, à la suite de la dissolution de l’Assemblée nationale. L’évolution de la loi sur la fin de vie, soutenue par le président de la République après une convention citoyenne organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), a été pensée comme un projet global incluant à la fois les soins palliatifs et l’aide à mourir parce qu’ils sont complémentaires et non opposés. Une personne en fin de vie devrait pouvoir accéder à ces deux formes d’accompagnement, si elle remplit les conditions nécessaires et en fait la demande.

[Danielle Rived

Deux lois au lieu d’une loi unique

Depuis le 12 mai 2025, deux propositions de loi sont débattues à l’Assemblée nationale. L’une sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir pour les malades, sous certaines conditions.

Lettre ouverte au Premier ministre : Le pacte progressiste sur la fin de vie pour une seule loi Trente organisations de la société civile, dont la CFDT Retraités et Santé Sociaux, ont décidé de s’allier pour constituer une force progressiste et républicaine, afin de faire évoluer le cadre légal sur la fin de vie avec une ambition forte : que chaque personne soit effectivement égale en droit et libre de ses choix. Lire la lettre ouverte : Fin de vie : lettre ouverte au Premier ministre