Comme l’avait recommandé en 2008 le rapport d’évaluation de la loi de 2005, un Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement est mis en place auprès du ministère de la Santé.

Missions

L’Observatoire doit permettre d’améliorer les conditions de fin de vie et des pratiques d’accompagnement. Il indiquera les besoins d’information du public et des professionnels de santé à partir de l’étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent. Il identifiera également le besoin de recherche et aura à promouvoir l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d’application de la fin de vie.

Composition

Placé auprès du ministre de la Santé, l’Observatoire est doté d’un comité de pilotage comprenant 12 membres nommés par arrêté : son président, le directeur général de la santé, le directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins et le directeur général de la cohésion sociale, quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs et, enfin, quatre experts scientifiques.

Fonctionnement

Le comité de pilotage se réunit au moins deux fois par an. Il définit les orientations, le programme de travail annuel et le calendrier des travaux. Il donne un avis sur les travaux en cours et élabore un rapport annuel public. La durée de vie de l’Observatoire est limitée à cinq ans à compter de la date de la première réunion de son comité de pilotage.

Source : Décret n°2010-158.