Pascale Mahé, aidante un mot difficile à accepter
Durant huit années Pascale Mahé a accompagné son mari Christian atteint d’une maladie neurologique. Elle a rencontré les équipes d’Al’Fa Répit, une association qui a été « sa béquille » pendant plusieurs années. Aujourd’hui vice-présidente de cette association, à son tour, elle apporte un soutien aux aidants.
Militante à la CFDT et à la CLCV (Consommation, logement, cadre de vie), conseillère du salarié, Pascale Mahé et son mari Christian, ancien des Chantiers de l’Atlantique, militant lui aussi, s’apprêtaient à passer une retraite paisible, tout en militant à la CFDT Retraités et en étant présents aux enfants et petits-enfants. La vie en a décidé autrement. À 68 ans, Christian a appris qu’il était atteint d’une maladie neurologique. Quelques signes avant-coureurs pourtant. Il ne réagissait plus à l’humour, il oubliait des choses qu’il savait faire. Des amis disaient : « Christian n’est pas comme d’habitude ». Lorsque le diagnostic est tombé, Pascale s’est dit : « Je ne pourrai pas, je ne serai pas capable ». La première fois qu’on l’a appelée « aidante », elle ne l’a pas acceptée. Pour elle, les conjoints sont des accompagnants de tous les instants, pas des aidants.
Le « deuil blanc » de l’aidant
Puis la maladie progressant, la vie, pour Pascale, est devenue une surveillance de tous les instants. La toilette, les problèmes d’incontinence, l’aide à l’habillage, les repas… « La maladie emporte tout ». Les psychiatres appellent cela le « deuil blanc ». Il faut alors faire une croix sur tout ce qui faisait la vie d’avant, le jardin, les vacances, aller au cinéma… La personne n’est pas partie mais ce n’est plus la même. Épuisée, Pascale a compris qu’il lui fallait se faire aider. Grâce à Al’Fa Répit (Alzheimer-Famille-Répit) son mari a pu bénéficier d’un accueil de jour tandis qu’elle participait à des groupes de parole avec d’autres aidants et qu’elle pouvait souffler. Ces échanges avec des personnes confrontées aux mêmes difficultés sont précieux et source de réconfort, dès lors que le dialogue n’est plus possible avec le conjoint.
Militer pour les aidants
Après le décès de Christian en 2016 et huit années passées comme aidante, Pascale ne savait plus qui elle était. Depuis, elle a décidé de s’investir au service d’Al’Fa Répit dont elle est devenue vice-présidente. De son expérience d’aidante, même si elle n’accepte toujours pas ce mot, elle a tiré plusieurs enseignements. Lorsque l’on devient aidant, il faut peu à peu admettre que de l’aide est possible, qu’on ne peut tout faire soi-même et que des structures existent qui accompagnent.
Déjà la structure apporte une aide dans le maquis des démarches car tout devient plus difficile, même ce que l’on croyait maîtriser. Ensuite, elle offre une écoute et les groupes de parole qu’elle propose permettent de prendre une distance salutaire. Certes la famille, les amis sont présents, pour autant ils ne peuvent avoir le recul d’un professionnel.
Trois revendications pour les malades et les familles
Aujourd’hui Pascale demande que les malades soient traités avec dignité car, pour l’aidant, la personne qu’il accompagne demeure toujours son mari, son père, sa mère. Parfois les intervenants des services d’aide à domicile ont des difficultés à s’adapter à la vie et aux habitudes du malade. Aussi Al’Fa Répit, même si son budget n’est pas très élevé, a fait le choix de s’investir dans la formation, selon les principes d’Humanitude.
Enfin trois points fondamentaux sur lesquels Pascale Mahé souhaite attire l’attention :
1. Un soutien aux malades et leurs familles lors de l’annonce d’une maladie grave.
2. Que les dépenses en Ehpad pour la dépendance donnent droit à un crédit d’impôt.
3 .Que ces maladies soient prises en compte par la CPAM (5e risque) car son mari est allé en Ehpad parce qu’il était malade, pas parce qu’il était vieux.
Nicole Chauveau
