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Selon notre enquête auprès des aidants familiaux, désarroi et difficultés très présents (2/2)


De très nombreux proches aidants ont pris la peine d’exprimer leur ressenti. Leur désarroi et leurs difficultés sont bien présents. Les satisfactions rares. Les envies d’être mieux soutenu, informé et reconnu sont patentes. Extraits des 524 commentaires ajoutés parmi les 1521 répondants.

« Au début, on ne se rend pas compte qu’on est aidant, la situation s’impose à nous, puis c’est notre épuisement et des amis qui nous font prendre conscience de notre état […]. »

Le plus dur, « c’est quand cela nous arrive brutalement du jour au lendemain et qu’il faut prendre des décisions rapides et efficaces. On est vite dépassé, sans savoir forcément où trouver de l’aide. »

Des difficultés, des souffrances

Aidant, personne de confiance, tuteur : « Il faut être vigilant, s’occuper de tout, de l’administratif, des démarches, des courriers, des impôts, de l’Apa, des factures… Et même assurer la coordination des intervenants professionnels ». En Ehpad : « Il faut continuer les tâches administratives et assurer un soutien affectif, l’accompagnement en cas d’hospitalisation. » Pour d’autres aidants : « Il faut pallier les carences de l’Ehpad, malgré une façade alléchante. »

Le plus difficile : « C’est d’être aidant sur une longue durée, car la fatigue physique, psychique et l’isolement s’installent petit à petit. »

Tout aussi difficile pour beaucoup est de parvenir à gérer sa vie professionnelle ou sociale et sa vie d’aidant familial. L’éloignement géographique est un obstacle de plus, y compris quand son proche est en Ehpad. « Il faut prendre sur ses jours de congé, effectuer des kilomètres […].Lorsque qu’on n’est pas encore à la retraite, on n’a pas le temps de rencontrer d’autres aidants pour être épaulé. »

Pour tenir, « on doit assumer en couple ce travail d’aidant ». En plus, « les frères et sœurs ne se rendent pas compte de ce que représente l’activité d’aidant, cela provoque des conflits familiaux ».

La perte d’autonomie de son proche est mal vécue : « J’ai du mal à accepter ce qu’est devenu intellectuellement mon mari […]. Subir la déchéance et la dégradation d’un proche est intolérable et épuisant moralement, pourtant je viens d’un métier de la santé. »

La maltraitance est pointée : « Je préférerais mourir jeune, qu’être mal traité par des personnels qui n’aiment pas les personnes âgées et qui ne sont pas formés. »

Les moyens sont insuffisants, y compris « les structures d’accueil temporaire qui sont saturées ». Les droits des usagers sont occultés : « En Ehpad et en cas d’hospitalisation, nos observations d’aidants sont peu prises en compte ».

Quelques satisfactions

« Mon mari est accompagné en hospitalisation à domicile (HAD) le personnel est super, nos amis proches et nos enfants se rendent heureusement disponibles, mais la fatigue est là […].

Je suis contente que mes parents, malgré leurs fragilités, puissent encore rester chez eux [...].

Tutrice de ma sœur, heureusement que j’ai eu les conseils du CLIC et du CCAS pour le portage des repas […]. Les aidants professionnels sont souvent très compétents et chaleureux, mais ils ne peuvent pas être là tout le temps. »

Nombre d’enquêtés ont apprécié le tract CFDT sur les droits des aidants et la reconnaissance de leur statut.

Des demandes et des propositions

Sur le plan individuel et collectif : « L’aidant devrait aussi être aidé par moins de paperasse […]. Il faudrait rendre plus accessibles et moins complexes les aides financières et les droits. », « On devrait permettre aux aidants d’être au travail à temps partiel, et de pouvoir partir plus tôt à la retraite. »

À domicile : « Le personnel devrait être formé et qualifié. », « Les structures de répit pour l’aidant et leur financement devraient être mieux soutenus. »

L’hôpital peut mieux faire : « Il assure peu des conseils aux aidants et l’accompagnement des personnes aidées. »

Quant à la société : « Elle doit mieux prendre en compte la situation des retraités qui prennent en charge à la fois leurs parents et leurs petits-enfants. »

Sur le plan politique : « Le volet 2 de la loi vieillissement pour les Ehpad et le reste à charge financier sont attendus. »

En guise de conclusion : « Toute la CFDT, et pas seulement les adhérents retraités, doit être davantage mobilisée et force de proposition sur la question des aidants. »

Jacques Rastoul

S’occuper de tout, coordonner les intervenants, palier aux carences des structures, sans la moindre préparation...