La France de « la fin de vie » se débat dans « le mal mourir ». Malgré la loi Kouchner en 2002 et la loi Léonetti en 2005, les pratiques médicales se sont peu modifiées. L'acharnement thérapeutique est encore pratiqué. Les soins palliatifs sont proposés à seulement 10 % des malades dont la volonté est rarement prise en compte. La formation des professionnels de santé ne les préparent pas à accompagner la fin de vie. Et que dire du manque de budget et de la disparité entre les régions ?
L’article premier de cette nouvelle loi d’Alain Cladeys et de Jean Léonetti a pour objet de procéder à une réécriture de l’article L1110-5 du code de la santé publique en affirmant les droits des malades en fin de vie et les droits des médecins à l’égard des patients. Les droits des malades sont renforcés. La volonté du malade devient prioritaire avec la prise en compte des directives anticipées (voir Fil Bleu n° 229).
Elles seront rédigées avec possibilité de les modifier selon un modèle fixé par décret avec la création d’un registre national informatisé. La loi précise le statut de la personne de confiance (voir Fin de vie, entre droit et éthique). Soulager le malade dans le cadre d’une procédure collégiale, c’est le but de l’article 3 de la loi. Elle prévoit un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce qui ne peut être assimilé à une aide active à mourir. Cela permettra à un malade incurable, s’il en fait la demande, d’arrêter son traitement et d’être endormi jusqu’à son décès même si cet arrêt de traitement engage son pronostic vital.
Dans le cas d’obstination déraisonnable, le médecin appliquera cette sédation même si le patient ne peut plus exprimer sa volonté. L’observatoire de la fin de vie recommande de faire de l’accompagnement de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels de santé. Cette recommandation est prise en compte dans la nouvelle loi avec le plan de développement des soins palliatifs pour un meilleur accès dans les Ehpad et à domicile.
Danielle Rived
Proportion des décès à l’hôpital par région de résidence en France métropolitaine en 2008
1 500 personnes meurent chaque jour en France. Parmi elles, 50 personnes meurent abandonnées dans leur souffrance depuis plusieurs semaines. Et 200 attendent la mort sans personne pour prendre soin d’elles. Dans les services de soins palliatifs, 2 000 personnes sont prises en charges pour leur fin de vie : 30 personnes y meurent chaque jour. Les lieux de décès varient fortement entre les régions (voir carte ci-jointe). La proportion de décès à l’hôpital est plus faible quand l’offre médico-sociale est plus forte.
Et dans les autres pays ?
En Suisse, le suicide assisté a été légalisé (la personne prend elle-même la potion). Les Français sont de plus en plus nombreux à vouloir franchir la frontière pour pouvoir bénéficier de ce système (coût de 10000 euros). L’euthanasie active et passive sont autorisées. Il en est de même au Luxembourg, depuis 2009. En Suède, l’euthanasie passive a été légalisée en 2010. En Allemagne et en Autriche, elle est tolérée si le patient en fait la demande Les Pays-Bas ont en 2001 légalisé l’euthanasie active. Le suicide assisté est permis. La Belgique a refusé en 2002 le suicide assisté mais a dépénalisé l’euthanasie. Le patient doit être capable et conscient pour formuler sa demande. En Espagne, les malades ont le droit de refuser d’être soignés. Au Portugal le conseil d’éthique admet l’arrêt des traitements dans certains cas. En Italie, l’euthanasie active et le suicide assisté sont considérés comme un délit.
