Neuf thématiques ont été retenues dans le rapport de synthèse.

1 à 3. Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, examens génétiques et médecine génomique, dons et transplantations d’organes.

La question est de savoir si l’embryon est un être humain ou non, et ainsi s’il est concerné par le devoir de protection de la vie humaine. Un certain consensus est apparu sur la nécessité d’un encadrement législatif de ces recherches. Il a été proposé de lancer une étude sur le dépistage pré-conceptionnel, de renforcer la politique de santé concernant le handicap, de sécuriser les données personnelles. Il faut garder les principes de gratuité, d’anonymat, et de consentement au prélèvement et dons d’organes.

4 à 6. Neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et robotisation.

La société est de plus en plus confrontée aux problèmes éthiques posés par le développement des neurosciences. La question se pose de la prédiction de ces affections (maladie d’Alzheimer, par exemple) avant l’apparition des premiers signes cliniques. Sur la base de quatre principes – la propriété des données, la transparence et l’information, le partage des données, le respect et la protection de la vie privée –, des demandes fortes s’expriment : la liberté de choix de chacun doit être réellement assurée par le consentement. Des garde-fous doivent être mis en place pour protéger la vie privée. Les systèmes doivent être au service de tous sans créer de nouvelles inégalités. Les médecins et les personnels soignants doivent être formés à partir d’une analyse de leur rôle et de leur responsabilité par rapport à l’usage de ces outils.

7. Santé et environnement.

Il existe un fort besoin d’information et de transparence sur les risques environnementaux et leurs liens avec la santé. La recherche publique pour mieux comprendre ces questions doit être développée, avec l’obligation pour les experts de se démarquer de tout lien d’intérêts avec le monde économique concurrentiel.

8. Procréation et société.

La question « Qu’est-ce qu’une famille aujourd’hui ? » cristallise un certain nombre de tensions autour de ce qu’on appelle l’Assistance médicale à la procréation (AMP). Il existe une demande sociétale qui n’est plus liée aux seuls cas d’infertilité. Certaines évolutions de la loi ont été suggérées : agrément de centres privés pour la gestion des dons de gamètes, autorisation du double don, instauration d’une limite d’âge de procréation pour les hommes. La question de l’utilisation post mortem de gamètes congelés fait débat.

9. Accompagnement de la fin de vie.

La loi actuelle confirme à la fois l’interdiction de donner la mort et la nécessité d’assurer à chacun une fin de vie digne et apaisée. La loi est-elle suffisamment claire, « humanisante » ? Faut-il envisager de la modifier ? Faut-il légaliser le suicide assisté et/ou l’euthanasie ? Un certain nombre d’interrogations sont relatives aux soins palliatifs et au retard pris dans leur développement.

Ce texte sera transmis à l’office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques, puis le comité d’éthique rendra un avis en septembre 2018 sur la révision des lois sur la bioéthique, proposant ou non des changements. Le Parlement proposera une révision des textes à l’Assemblée nationale début 2019.

Danielle Rived

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Rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique