La recherche commence à explorer de nouveaux traitements par une meilleure compréhension des causes de cette maladie. On parle d’une origine infectieuse (2).

Actuellement aucun traitement préventif et curatif n’existe. La prévention est toujours de mise pour retarder la démence, voire l’éviter par un autre mode de vie. Par ordre d’importance des facteurs de risques, on indique l’inactivité physique, cognitive et sociale, le tabagisme, la dépression, puis l’hypertension en milieu de vie, la consommation insuffisante de fruits et légumes, et enfin l’obésité et le diabète.

Désemparés

Une fois la maladie installée, il s’agit de retarder son évolution et de préserver une qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants. Des collectivités territoriales interviennent (aides à la personne et aménagement de l’habitat, téléassistance et téléalarme...), des nombreuses associations d’aidants (3) agissent aussi dans ce sens (rencontre des aidants, cafés ou bistrots mémoire, soutien psychologique, prévention contre l’exclusion et la stigmatisation...).

Des Ehpad ont des unités spécialisées ou des accueils temporaires. L’association France Alzheimer apporte des conseils et assure des formations aux aidants (dont certaines sont gratuites). Elle finance la recherche et mène des actions pour mobiliser l’opinion publique et lève les incompréhensions sur cette maladie.

Quelles que soient les évolutions, les aidants familiaux à domicile ou en établissement sont souvent épuisés et désemparés sur la façon de se comporter avec leur proche. Il y a de quoi, lorsque son compagnon refuse sa toilette, pose plusieurs fois la même question ou quand votre mère déambule, refuse de manger, ne vous reconnait plus ou vous prend pour un autre.

À la hauteur

Des méthodes existent pour dédramatiser la situation, expliquer les différentes composantes de la mémoire et parvenir à de nouveaux modes de communication avec la personne malade. Ainsi une décomposition des sens contenue dans les différentes mémoires du cerveau, certes altérées mais souvent suffisantes, permet de rétablir une relation positive avec son proche.

Regarder la personne en face d’elle et dans les yeux, la toucher, lui sourire, faire preuve de douceur et de patience établit une relation apaisée. L’agressivité, l’anxiété ou l’angoisse dont sont victimes les malades sont expliquées par la saturation, la rapidité des informations reçues ou la mauvaise compréhension de sa souffrance par son entourage. La vidéo (4) d’un institut démontre l’efficacité de cette approche pour débloquer des situations qui étaient jugées irréversibles.

Ces conseils aux aidants familiaux sont précieux. Ils s’adressent aussi aux professionnels. Mais on peut s’inquiéter vu le faible temps accordé aux personnels par le manque d’effectifs. À cela, s’ajoute souvent l’absence de formation qualifiante pour une prise en charge adaptée de la personne.

Visiblement la politique publique (5) n’est pas encore à la hauteur de cette maladie.

Jacques Rastoul

(1) www.francealzheimer.org et infos, soutien, conseils, écoute aux aidants 0811 112 112

(5) www.plan-alzheimer.gouv.fr