Fil Bleu : En octobre, le président de la République a lancé la convention citoyenne sur la fin de vie. La Première ministre a sollicité le CESE : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Comment répondre ?

Albert Ritzenthaler. Le CESE a organisé la convention citoyenne sur la fin de vie qui se réunit de décembre 2022 à mars 2023. Il a également créé une commission temporaire composée de représentants de tous les groupes représentés au CESE.

En articulation avec la convention citoyenne, la commission a d’abord élaboré un bilan de la loi Claeys-Leonetti de 2016 qu’elle a mis à disposition de la convention citoyenne. Elle prépare un projet d’avis visant à répondre à la question posée sur les éventuels changements à opérer. La loi Claeys-Leonetti a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Dans une deuxième phase, la commission prépare un avis qui pourra prendre en compte notamment les propositions de la convention citoyenne.

Les opinions divergent entre personnes de 18 à 89 ans, entre un sans-papiers, un haut fonctionnaire ou un Ultramarin. Comment approfondir et répondre aux multiples points de vue ?

La commission s’appuiera sur les retours du terrain (personnels soignants, spécialistes ou non des soins palliatifs, familles, proches aidants, bénévoles, organisations de la société civile comme la Croix-Rouge ou des organismes mutualistes).

Elle s’appuiera aussi sur l’éclairage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, de spécialistes de la déontologie médicale, de la relation et de l’éthique du soin, de sociologues et philosophes. Elle bénéficie également de toutes les auditions publiques de la convention citoyenne et disponibles sur le site de la convention, notamment celles relatives aux situations dans d’autres pays, celles sur les débats religieux ou philosophiques, ou celles des organisations favorables ou défavorables à l’évolution de la loi.

Les obstacles juridiques à l’instauration éventuelle d’une aide active à mourir en France et ses conséquences en droit devront être inventoriés principalement en droit pénal, en droit de la santé, dans le code de déontologie médicale, en droit des assurances, en droit civil, en droit administratif.

Quelle fin de vie pour une personne qui n’a pas la possibilité de se payer suffisamment d’heures d’auxiliaire de vie, qui aurait depuis longtemps renoncé à se soigner faute d’argent ? Les plus pauvres sont aussi les moins bien soignés.

La commission a exprimé son souhait de traiter des inégalités dont celles des personnes présentant une ou plusieurs causes de vulnérabilité (handicap, isolement, pauvreté, précarité, santé dégradée, accès aux soins et aux droits).

En 2018, lors du congrès de Rennes, à l’occasion d’un amendement présenté par l’Union confédérale de retraités, la CFDT a réaffirmé dans sa résolution (2.1.6.1.) « le droit de toute personne à mourir dans la dignité et d’être acteur de sa fin de vie. […] Elle soutient toute initiative législative visant à faire respecter la volonté des personnes en fin de vie, notamment lorsqu’elle est exprimée dans des directives anticipées. »

Les représentants du groupe de la CFDT dans la commission temporaire défendront ces positions dans le projet d’avis du CESE qui sera présenté le 9 mai 2023.

Propos recueillis par Denis Ritzenthaler

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La Commission temporaire "Fin de vie" présentera son avis mardi 9 mai