Neuf mois après les premiers signes et sans qu’on puisse durant tout ce temps poser un diagnostic sérieux malgré une batterie d’examens, c’est seulement le 3 mai 2011 qu’un rendez-vous avec le neurologue de l’hôpital de Dijon nous apprend le type de maladie dont mon épouse est atteinte. Le diagnostic retenu est celui d’une « paralysie supranucléaire progressive ». La liste des symptômes liés à cette PSP me font frémir (problèmes oculaires, troubles du langage et de la déglutition, etc.).

Je suis abasourdi. Je sais qu’il va falloir beaucoup de temps pour digérer tout cela ! Des recherches effectuées sur internet ne sont pas de nature à donner le moral… Au fil des jours, la station debout est quasi impossible. Le fauteuil roulant est devenu indispensable. « Je suis fichue » répète fréquemment mon épouse. Pourtant mon choix est clair : rester positif, montrer notre volonté de combattre la maladie, éviter l’isolement, maintenir le lien social et familial…

Les démarches administratives (Maison du handicap, APA, etc.) sont longues mais nécessaires. Le quotidien reste extrêmement lourd à porter. Mais pas question de décider ou d’imposer des choix surtout après bientôt 40 ans de vie commune ! Dans le domaine du quotidien, j’assure de A à Z. Ma femme ne veut pas d’aide extérieure. Je tiens le coup. Mais pour combien de temps ? Je sais qu’un jour ou l’autre cette aide me sera indispensable notamment si la maladie continue de progresser.

Terrible fléau

Parallèlement je décide de m’investir à PSP France. Je rencontre une équipe dynamique qui me donne envie de travailler dans ma région. Vaste chantier dont le but est de fédérer toutes les personnes concernées de près ou de loin par la PSP. L’absence de délégué régional pour la Bourgogne est une raison supplémentaire pour consacrer un peu de mon temps à celles et ceux qui après le diagnostic se retrouvent souvent isolés, déprimés, et sans le moindre soutien !

Plutôt motivant quand tout est à créer ! Comme pour toute autre maladie orpheline, il convient de se faire connaître. Nous devons unir nos forces, notamment en Bourgogne, pour que la PSP soit mieux connue.
À côté de l’engagement associatif, il est un autre « socle » indispensable, la famille et les amis. Sans leur présence, notre vie serait encore plus compliquée. Quant à nos enfants, leur soutien n’a pas de prix tant ils s’impliquent dans la maladie de leur mère.

Tout ceci reste très fragile, avec encore de temps en temps un « je suis foutue ». Mais je reste résolument confiant quant à la mise sur le marché d’un médicament destiné à stopper l’évolution de ce terrible fléau. Aucun traitement n’existe encore à ce jour.

Claude Broyon

Association paralysie supranucléaire progressive

L’association PSP France est reconnue d’intérêt général. Elle est animée entièrement par des bénévoles. Elle est dotée d’un conseil scientifique.

Ses objectifs ? Promouvoir la recherche. Organiser et appuyer les actions pour faire connaître la maladie. Informer les médecins. Apporter un réel soutien aux familles de malade. Les tenir informées sur les problèmes pratiques et sur les avancées scientifiques. Permettre aux familles d’un même secteur de se rapprocher afin de rompre solitude et désarroi. Soutenir l’expertise et la recherche du Centre de référence pour la PSP.

– Contact : PSP 25 rue Gandon 75013 Paris
– Tél. : 01 42 96 41 56
– Mél : pspfrance.dcb@gmail.com
– Délégation de Bourgogne : claude_broyon@hotmail.com
– http://www.pspfrance.org