La crise de la Covid a mis en lumière les limites d’une approche strictement sanitaire et sécuritaire ainsi que les insuffisances en matière d‘accompagnement de la fin de la vie. Des pistes et innovations ont été retenues par un ensemble d’Ehpad, d’associations et de chercheurs.
La crise de la Covid-19 a agi dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) comme un révélateur et un accélérateur de conscience. Plusieurs freins sont identifiés comme la délétère éviction du deuil, une sous-médicalisation des Ehpad, un déficit de compétences spécifiques et un manque de reconnaissance des aspects relationnels. L’enjeu est donc de promouvoir, au sein des Ehpad, une culture spécifique de la fin de vie en s’inspirant des soins palliatifs.
Des lieux de vie et de fin de vie à anticiper
Pour les chercheurs, ce mouvement jailli du terrain doit être soutenu par des politiques publiques explicites et stables. Elles aideront les établissements à « décomplexer » la question de la mort, en l’introduisant plus tôt dans la vie des résidents et pas seulement en toute fin de vie, de sorte que les Ehpad puissent devenir ces lieux de vie et de fin de vie.
Plusieurs objectifs, illustrés d’expériences de terrain, sont retenus :
– favoriser le développement d’une culture décomplexée de la mort dans les Ehpad ;
– mettre en avant les forces des Ehpad et leur expertise sur la question de la fin de vie ;
– valoriser le vécu de la fin de vie, le temps et la question des relations humaines ;
– promouvoir la décision collégiale et la réflexion éthique, ;
– renforcer les moyens administratifs, financiers et humains.
De l’hébergement à l’accompagnement, un véritable élargissement et approfondissement de la place sociétale et de la mission des Ehpad est à revoir. À l’heure où la crise de la Covid-19 révèle crûment les limites de la vision essentiellement sanitaire, les personnes vulnérables vivant en établissements médico-sociaux ont besoin d’une meilleure intégration du traitement de la souffrance et de la question de la mort. L’ensemble du système de santé et, plus largement, la société tout entière doit s’y attaquer.
Angoisses et malaises chez les vivants
Comme le souligne Marie de Hennezel (1), c’est la première fois dans l’histoire de l’Humanité que les mourants ont été interdits de visites pour les derniers instants, première fois aussi que les obsèques ont été escamotées. C’est un véritable « cauchemar d’inhumanité » pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels en première ligne. Et la psychologue de citer dans son ouvrage le psychiatre Boris Cyrulnik : « On ne se laisse plus le droit d’être heureux quand on a laissé son parent mourir tout seul. »
Jacques Rastoul
(1) L’adieu interdit, Marie de Hennezel, Plon, octobre 2020.
Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
Pendant la pandémie Covid-19, certaines des mesures de protection des personnes âgées en Ehpad posent question. Une recherche est en cours afin de collecter des données de terrain sur 6 régions, à raison de 4 à 5 Ehpad par région. Elle permettra d’apporter des éléments susceptibles d’influencer les politiques d’accompagnement du vieillissement et de solidarité envers les personnes vulnérables. Un suivi des familles permettra de faire un focus sur les situations de deuil.
